Irónica noticia, resulta que una “farmacéutica” homeopática coloco penicilina en unos de sus medicamentos homeopáticos, como sabemos la homeopatía es una farsa. Es una pseudociencia 100% pura sin adulterar. Es decir – la única forma de adulterarla es agregando medicina real.
Resulta que Terra-Medica, Inc. retiro voluntariamente 56 lotes medicamentos homeopáticos en estado líquido, tableta, cápsula, ungüento, y hasta los de forma de supositorio, ya que por lo visto te meten magia por la cola y tu ni te enteras. La FDA ha determinado que estos productos tienen el potencial de contener penicilina o derivados de la penicilina que se pueden producir durante el proceso de fermentación. Esto es puede ser grave, pues en los pacientes que son alérgicos a los antibióticos beta-lactámicos, incluso a niveles bajos, la exposición a la penicilina puede resultar en una serie de reacciones alérgicas a causa de erupciones leves hasta reacciones anafilácticas graves y potencialmente mortales. (mas aqui en ingles)
Como sabemos la homeopatía es una de las farsas disfrazadas de medicina que aun la gente cree que es algo, cuando en realidad solo es agua diluida, entiéndanlo ES AGUA DILUIDA…
Los remedios homeopáticospretenden curartodo tipo demales, desde fiebre hastala depresión.Exactamente cómose curansiempre hadesafiado ala lógica científicaconvencional, la física, la química, la fisionomía y fisiología,su ingrediente“activo”está presenteen cantidades tan pequeñas, perdon inexistentes como para noestar activa, es más, ni existir. De acuerdo con los homeópatas, el producto se vuelve más poderoso entre mas diluido se encuentre, o sea mas potente ¿?.Reguladores estadounidenses y mexicanospermiten la venta delos productos homeopáticos, pero no les obliganacumplir concualquier normapara probar la eficacia o lo que contienen, la mayoría delos remedios homeopáticosconsisten enazúcar oagua.
Uno tiene que preguntarse, si las empresas que hacen estas cosas y saben que sus productos no hacen nada, ¿que hacer para que la gente vea un efecto medible? muy simple, tienen que llegar al grado de adulterara sus “medicinas” y agregarles algo, una de las cosas peligrosas de esta pseudociencia, es que la homeopatía no tiene que pasar por ningún sistema de verificación, tanto en EU con la FDA o en México con la Secretaria de Salud, los “medicamentos” homeopáticos no son verificados o tienen que pasar algún tipo de prueba por nadie, haciéndolos muy pero muy peligrosos, no tanto por agregarles algo, sino por el echo que mucha gente sustituye sus medicamentos con evidencia, por chochitos hechizados recetados por brujos con bata blanca y titulo profesional en hechicería y vudoo, vean mi entrada del IPN.
Esto no solo ocurre en la homeopatía, esta es una práctica común con “medicamentos” alternativos, por ejemplo, en pastillas de productos naturales para la erección, llegan a colocar un poco de Viagra, Cialis y otros fármacos para la erección e impotencia sexual, esto lo hacen para demostrar que sus productos maravilla funcionan, ya que no hay ningún producto natural que te lo levante como un rayo de bicicleta, más que el Viagra o un rayo de bicicleta 😀
Después de varias demandas en España ya han sacado del mercado varios de estos productos adulterados, y me pregunto, ¿cuántos productos naturales de los que venden en tiendas naturistas aquí en México tendrán esto? la verdad yo creo que muchos, recuerden que los productos o suplementos alternativos NO LLEVAN NINGÚN CONTROL, si ustedes van por pastillas de hierbas o cualquiera de esas mierdas, éstas No llevan control de ningún tipo, son considerados como “alimento” por lo que no están sujetos a nada más que a un control sanitario y de etiquetado, donde especifiquen lo que llevan, aunque no lo lleven, al fin nadie tiene que verificarlos a menos que exista una demanda o algo parecido.
estos son algunos de los productos que sacaron del mercado en España:
Nº
Nombre del producto
Principios Activos
1
REVIT UP CÁPSULAS
Homosildenafilo
2
AMOREX CAFÉ DE HIERBAS SOBRES
Tiohomosildenafilo
3
NATURAL VITAL CÁPSULAS
Tadalafilo
4
NATURAL POWER CÁPSULAS
Sildenafilo
5
MAXIDUS CÁPSULAS
Tadalafilo
6
ARIZE CÁPSULAS
Hidroxihomotiosildenafilo y trazas de homotiosildenafilo(derivados del sildenafilo)
7
VIAPLUS CÁPSULAS
Homotiosildenafilo y trazas de homosildenafilo(derivados del sildenafilo)
8
DURAFIT CÁPSULAS
Tadalafilo
9
ERECTRA CÁPSULAS
Tiohidroxihomosildenafilo
10
VIGORIMA CÁPSULAS
Sildenafilo
11
DURAZEST CÁPSULAS
Nortadalafilo(derivado del tadalafilo)
Tengan cuidado al comprar productos alternativos, no me voy a cansar de decirlo pero siempre hay alguien que va a insistir que lo “natural es lo mejor”, recuerden, el arsénico y el mercurio son naturales y están en la tabla periódica, sin embargo no los usamos para los alimentos, sin embargo son naturales, no por ser naturales son mejores o buenos, no existe nada “natural” hasta el aguan es un químico H2O, así que si te comes una manzana esta está llena de químicos.
¿Cómo se llama a la medicina alternativa que ha probado su eficacia a través de estudios y pruebas? … simplemente MEDICINA.
Hablemos hoy del gluten,ese “nuevo” y malvado compuesto que viene en tantas cosas naturales que comemos todos los días, muchas culturas, incluida la nuestra, llevan siglos alimentándose con gluten -esa cosa tan rara llamada “pan”-, pero gracias a los “expertos” actualmente se han “descubierto” muchos efectos nocivos que nos provoca esa malvada proteína que viene en muchos de los alimentos que consumimos a diario, pero por alguna razón extraña, esos “expertos” han logrado descubrir este lado obscuro del gluten, curiosamente antes era seguro comerse, pero por motivos de alguna conspiración de Big-Granja, el gluten se volvió malo y no debemos de comerlo despues de siglos de haberlo consumido sin complicaciones.
Pero ¿qué es el gluten?, para los que no sepan el Gluten es una glicoproteína que se encuentra en la semilla de muchos cereales combinada con almidón. Representa un 80% de las proteínas del trigo y está compuesta de gliadina y glutenina. El gluten es responsable de la elasticidad de la masa de harina, lo que permite que junto con la fermentación el pan obtenga volumen, así como la consistencia elástica y esponjosa de los panes y masas horneadas. Es una proteína que se encuentra más comúnmente en el pan, pasta, cereales entre otros alimentos, pero últimamente los “expertos” han estado hablado de los peligros peligrosos de consumirla, expertos como Miley Cyrus, Jessica Alba, lady GaGa, Chopra, la revista TVnovelas y Liam, el perro de Miley Cyrus, estos expertos nos dicen que hay que evitarlo a toda costa, ya que podemos sufrir trastornos muy graves en nuestro organismo (excepto las personas con celiaca), aparte al evitar el gluten, según estos pende…. perdón, expertos, dicen que al no consumirlo nos va a servir para bajar de peso, ponernos en forma, mejorar la piel, y hasta de paso volvernos más listos, algo que no veo que pase ¿o será al contrario?.
Pero ¿porque el gluten se conspiro contra la humanidad? Antes el gluten era bueno y nadie se quejaba, el gluten era aceptado por todos (excepto por los Celiacos), no existían todos esos veganos expertos con Internet (seres muy peligrosos hoy en día), no se conocían las grandes conspiraciones de BigPharma y BigGranja, en esas épocas las frutas y verduras no tenían químicos y eran naturales, inclusive el agua era más natural y sin preservativos, y hasta el sol no te producía cáncer, pero ahora se desato una ola de “expertos” que han hecho cambiar la forma de pensar de muchos individuos, personas que no tienen una puta idea de lo que es la ciencia y la evidencia, pero debido a estos “expertos” en medicamentos, dietas, vacunas y supuestos productos dañinos, la gente ha estado cambiando de parecer a lo que la ciencia y la evidencia dicen, y muchas veces han hecho daños irreparables.
Para continuar con esto del gluten, lo primero que hice fue tratar de entrevistar a un experto y saber porque el gluten nos hace tanto daño, pero al realizar mi entrevista tuve un problema de comunicación, pues creo que el experto no entendió mis preguntas o yo no entendí sus respuestas, vean porque:
Yo – ¿por qué tanta gente está en contra de consumir gluten? Liam – woof…. woof Yo – ¿Qué le puede pasar a la gente sana que consume gluten? Liam – waaaau, woof woof woooooof grrrrrrr Yo – OH SHIT!
Resultó que trate de entrevistar a Liam, el perro de Miley Cyrus, pero como buen experto que es, no le pude entender un carajo, que es lo mismo de que pueden ladrar, perdón, decir estos “espertos”, ya que cualquier explicación que intenten dar terminan ladrando pura babosada.
La verdad de estos “expertos” es que en realidad son un bola de idiotas, pero como ya sabemos hay mucha gente que le cree más a un actor de cine, un cantante, una conejita o hasta un payaso, que a lo que un verdadero experto pueda decir, esto ya lo hemos visto innumerables veces, con anti-vacunas, anti químicos, anti medicinas, anti pendejos….
Mejor vamos a indagar que dice un verdadero experto en esto, y el primer experto que encontré fue Wikipedia, si yo sé, Wiki está manipulada por las malvadas farmacéuticas, BigPhrama, BigGranja, BigGobierno entre otras, pero bueno, esto es lo que encontré:
Resulta que hay personas que tienen problema con el gluten y se calcula que 1 de cada 114 personas son intolerantes a esta proteína, es una condición llamada Enfermedad Celiaca;
La Enfermedad Celíaca (EC) es un proceso frecuente de naturaleza autoinmune y con afectación sistémica. Es la única enfermedad dentro de un amplio grupo de procesos autoimunitarios que presenta un origen bien definido y conocido, producido por una intolerancia permanente al gluten, que aparece en individuos genéticamente susceptibles. http://es.wikipedia.org/wiki/Celiaquía
En resumidas cuentas, la única razón por la que una persona debe evitar el gluten es por la enfermedad de celiaca, donde las personas con esta condición tiene problemas con el intestino delgado y algunas veces por esto llega afectar a otros órganos algo delicado y deben cuidar su dieta.
“existen evidencias científicas que sugieren que una dieta sin gluten podría ser perjudicial a nivel intestinal incluso pudiendo ocasionar sensibilidad al gluten no celiaca” e incluso llegar hasta la anemia.
Pero que creen, resulta que también hay otro grupo de idiotas, perdón, personas que dicen que les afecta el gluten, ellos llegan argumentar que el ser humano comenzó a comer harina sólo con la aparición de la agricultura, por lo que el hombre no estaría acostumbrado genéticamente a estos alimentos, aunque este grupo es pequeño, estos individuos pueden manipular mucha gente fácilmente, ellos “dicen” que no se sienten bien al consumir gluten, “dicen” que les afecta y que debemos evitarlo en nuestra dieta, pero desgraciadamente no hay ninguna base científica o explicación, fuera de decir que son unos pendejos, (perdón, no debo insultar a los pendejos), ya que según ellos el gluten es malo para su organismo, pero no hay ninguna prueba, ni sanguínea, fisiológica, no hay alteraciones en la piel, pruebas doble ciego y ni con rayos “N”, que pueda determinar que el gluten les haga daño.
Ahora bien, si una persona no tiene la enfermedad celiaca, no hay razón alguna para NO evitar el gluten, PERO… los creyentes buscan cualquier tipo información, real o no, para justificar que ellos están bien, dentro de las cosas que según ellos dicen para no consumir Gluten, mencionan que te ayuda a bajar de peso, mejorar la piel, te mejora el sistema inmunológico, entre otras cosas (sin evidencia).
Vean a donde ha llegado esto, ¿creen ustedes que el consumir gluten ayuda bajar de peso? Vamos a ver, si tu quieres bajar de peso consumiendo cosas sin gluten va a ser mas difícil lograr esto por una sencilla razón; cuando a un alimento se le remueve algo, por lo general el sabor y consistencia van a cambiar, ahora bien, al remover el gluten de los alimentos esto van a tener un sabor muy insípido y a veces malo, el pan ya no es esponjoso ni elástico (entre otras cosas), por lo que las empresas que hacen esto «tienen que agregar otros compuestos como MAS grasa, MAS azucares y “químicos”» para hacerlos más “sabrosos” o a veces hasta “comestibles”, pero la verdad un producto sin gluten tiene más calorías (entre tantas otras cosas como saborizantes, preservativos, colorantes, etc) que uno con gluten, así que por donde miren esto del “Gluten Free” es una mamada.
Jamón sin Gluten
Ahora bien, en la actualidad hay productos que se anuncian como “GLUTEN FREE” o Libres de Gluten, lo mas cagado de esto, es que esto es solo un «stunt publicitario» para subir el precio y verle la cara a todos esos idiotas que creen que el gluten los va a volver más pendejos, perdón, quise decir que los pendejos seguirán comprando sus cosas pues seguramente estarán gastando una cantidad mucho mayor al año en alimentos, aparte que se estarán perdiendo el sabor de tantas otras cosas tan ricas…. mmmmmm pan dulce, pizzas, pastas, espaguetis, y hasta jamón con gluten ¿qué? ¿Que el jamón tiene gluten?, sip, aunque el jamón no proviene del trigo o la avena, se vende Jamón que dice “LIBRE DE GLUTEN”, algo que hasta el celiaco mas inexperto puede entender, pero por eso digo que esto es para los idiotas, no para los que esta realmente enfermos, bueno quizá si metemos un poco de DNA de trigo en un cerdo, este podrá crear jamón con gluten para después quitárselo de una manera mágica.
Ahora bien, hay de todo tipo de productos que se llaman Gluten free, desde el jamón, sal, ¡hasta Shampoo!, carajo, ahora ya no voy a poder cocinar mi sándwich de jamón con shampoo pues resulta que tienen gluten, ¿o es que el gluten se absorbe por la cabeza? Lo que se absorbe por la cabeza es el pendejismo crónico, peor aun, venden limpiador de excusados Gluten Free, me imagino que de seguro el gluten se les absorbe por la cola.
En Estados Unidos, las ventas de productos sin gluten eran de 935 millones de dólares en 2006. En 2010 alcanzaron los 2.600, mientras que la previsión para 2015 es de 5.500. Es decir, en apenas una década se pueden multiplicar casi por seis. Como ocurre con los alimentos funcionales, la industria no sólo gana en ventas, sino también en márgenes: los alimentos sustitutivos libres de gluten son notablemente más caros que los convencionales. Los celíacos y alérgicos lo pagan porque no les queda más remedio, y el resto se deja engatusar porque cree que está comprando una variedad más saludable.
Un dato curios mas, hay otro grupo de personas que tienen una intolerancia con síntomas parecidos, en ingles se le conoce como “Fermentable, Oligo-, Di-, Mono-saccharides And Polyols”, básicamente esta gente al bajar la ingesta de gluten se sienten mejor, pero es a una «molécula corta» que esta básicamente esta en todo y su conexión con los problemas intestinales están bien establecidos, mas aqui en ingles.
Para terminar, si tú crees que eres intolerante al gluten y que posiblemente tengas esta enfermedad, para esto debes asistir a un médico y este EXPERTO podrá decirte si lo eres o no, de lo contrario solo serás un intolerante mamón y bastante pendejo, en resumidas cuentas; la “intolerancia al gluten” es UNA MAMADA.
IMPORTANTE:si tu crees que eres intolerante al gluten y decides dejarlo solo porque tu “crees”, o algún idiota “experto” te dijo que lo dejaras para que te “sientas mejor”, te recomiendo seguir consumiéndolo y asistir al medico a realizar los estudios pertinentes, ya que si en verdad eres celiaco, «los resultados tendrán falsos-negativos», esto quiere decir que tu estudios serán ERRÓNEOS, así que no te dejes llevar por esta moda pendeja sin antes haber asistido con un EXPERTO DE VERDAD y ESTUDIOS REALES, esta moda puede ser muy peligrosos, sobre todo porque tu salud esta en manos de pendejos.
Una recomendación mas, si tienes una mascota como Liam, el perro de Maily Cyrus, ¡podrás darle alimento para perro sin GLUTEN! Si, resulta que para estos expertos también se venden alimento para mascotas sin gluten. ¡VIVE UNA VIDA GLUTEN FREE WOOOOF! Te sentirás diferente a los demás, serás otro, se te antojara lo que otros comen y seguramente ni puta idea sabrás el porqué lo haces.
Por ahora los dejo, y si leíste esto y sigues diciendo que el gluten es malo, puedes dejarme tu mentada de madre, yo voy a comprar pan con gluten para cenar.
NOTA, “ESTE BLOG ES GLUTEN FREE” puede ser leído por todos excepto por los que tengan intolerancia a las radiaciones del universo
¿Que es el Gluten? (en ingles) le preguntaron en la calle a varias personas si sabían que es el gluten, y nop
Otra vez el IPN (instituto Politécnico Nacional) sale con mas Magia y Vudú dentro de la escuela de Medicina y Homeopatía.
Resulta que el IPN ahora son “expertos” en una nueva técnica y variante de la acupuntura denominada Acucatgut, segun estos brujos el acucatgut sirve para aliviar la depresión y 130 enfermedades mas, lo mas increible es que estos pendejos llevan pruebas paralelas en ratones y humanos, algo que NINGÚN laboratorio de investigación SERIO haría por ningún motivo, pero alguna razón ahora comparamos a los ratones con los humanos al igual y todo gracias la ética del colegio de homeopatía del IPN
¿Qué les decimos a nuestros hijos en Navidad? ¿existen Santa, niño dios o los Reyes Magos?… es una pregunta un tanto complicada de responder, va a depender mucho de tus ideas religiosos y otras cosas o creencias que tengas en la mente, si le vas a decir que Jesús es verdadero, porque no también decirle que Santa Clause lo es, Mithra, Shiva, Apolo, o Mickey Mouse, pero mi opinión para esto es un poco diferente a los demás, aquí va lo que yo hice con el mío, aclaro, al momento de escribir esto mi hijo tiene 10 años y a los ocho descubrió quien era “Papá” Clos.
Yo soy ateo, escéptico y me encanta la ciencia, lo cual determino mucho lo que hice con él, yo no soy de la idea de andar mintiendo a mi hijo (o ala que sea) con cuentos fantasiosos y decirle que estos son reales, los cuentos, los mitos, fabulas y demás cosas similares las tomo como lo que son, nunca le he comentando a él que estas historias o personajes ficticios pueden ser realidad, esto incluye la biblia, Jesús, Mohamed, Shiva y el Monstruo Come Galletas y demás seres mitológicos.
Para empezar, en mi casa nunca he festejado a los Reyes Magos y a mi hijo nunca le trajeron nada, ¿Por qué? Porque la historia de las Reyes magos en mi casa es una fabula donde los animales actúan como humanos y los humanos como animales, aparte de ser una historia donde tienen poderes mágicos, es una historia que ni a mi propio hijo se la enseño como libro de terror, yo le dije que en esta casa no seguimos o jugamos a ese cuento por lo que no le llega nada, por el otro lado Santa Clause si le ha traído siempre y bastantes cosas, tuve mis baches al tratar de implementar esto, pues el quitarle a los reyes magos es algo muy difícil en este país, ya que desde el día anterior a esta festividad, los niños sueltan globos con cartas y hay mucha publicidad de esto, pero de una u otra manera logre hacerme buey y no seguir esta tradición, repito, siempre le decía… esta historia NO JUGAMOS en la casa, minuto siguiente me hacia wuey y nunca me reclamo.
Una regla muy importante que yo tengo en esta casa es; NUNCA DECIRLE UNA MENTIRA A MI HIJO, empezando desde la religión, ¿por qué tengo que meterle la idea de un dios que lo están viendo las 24hr? ¿Por qué seguir reglas arcaicas y pendejas de un libro “sagrado” que solo promueve muerte y sumisión? Soy Ateo y sé lo que este libro tiene escrito.
Ahora bien, respecto a NO mentirle a mi hijo lo que hice fue lo siguiente, simplemente NO decir TODA LA VERDAD, yo nunca le dije que Santa es real, nunca le dije que santa viajaba en trineo mágicamente, o que sus renos vuelan y vive en el polo norte, en vez de decir esto se lo cambiaba por una pregunta y al mismo tiempo lo cuestionaba, siempre le pregunte ¿donde vivía Santa?, me decía que en polo norte, le mostré fotos del polo norte y le preguntaba ¿cómo era posible que una persona viviera en ese lugar? ¿Cómo podía construir juguetes? Y en cada visita a un supermercado nos metíamos al la jugueterías y le preguntaba ¿Por qué hay tantas jugueterías y tantos papás dentro de ellas? Le hacía notar el tamaño de la juguetería y esto era solo una juguetería en un súper, posteriormente le preguntaba ¿cómo era posible que Santa trajera mas de esto juguetes en su trineo?… su cara de WHAT, era muy divertida, acuérdense que los niños NO cuestionan a los papás.
OK… pero ¿y la magia de navidad? Muy sencillo, en mi casa le enseñe trucos de magia y sobre todo le dije que LA MAGIA NO ES REAL, son simples trucos, la magia NO EXISTE, aparte le hacía notar y se lo recalcaba mucho que EL HOMBRE NO PUEDE VOLAR, que los renos y trineos no vuelan, que la única forma de volar es en avión. En un par de viajes en avión que realice con a él le enfatizaba el tiempo que nos lleva llegar de un lugar a otro, posteriormente en navidad le pregunta mucho del viaje y se lo relacionaba de Santa Clos….
En resumidas cuentas, NUNCA le dije la verdad de santa pero nunca le dije mentiras, simplemente le ocultaba la verdad, nuca le dije que santa es real, sin embargo se lo cambiaba por una pregunta, le hacia comparaciones con la vida real y en mi casa se sabe perfectamente que la magia NO ES REAL, son trucos.
Unos meses antes de navidad hace como 2 años, mi hijo encontró un juguete pequeño que le estaba guardando en una maleta, me pregunto que si era para el y le dije la verdad, SI, pero lo estaba guardando para dárselo después (nunca le dije en que fecha), el tiempo paso y unos días antes de navidad me dice… Papá, ¡¡ya sé quien es santa Clause!! Son los papás que esconden los regalos, pero me lo dijo tan feliz pues el solo lo descubrió, estaba muy orgulloso de poder haber llegado a esa conclusión, después de eso le dije que no importaba si supiera o no, Santa le iba a seguir trayendo juguetes, después de ese día nada cambio, sabia quien era santa y en las mañanas de 25 santa le trae algo.
Pero — ¿Qué paso con sus compañeros de clase? Ese mismo día le dije… le puedes decir a quien quieras, es tu problema y tu decisión decirles o no, pero la ÚNICA regla era no decirle nada a los niños más chicos que él, le pedí que siempre fuera respetoso con ellos, al final lo impulse un poco a que le platicara con sus amigos de esto 😀 (si, soy un poco ojete). Al parecer sus compañeros hasta este año por fin supieron que Santa no es real, supe que aun principios de mes varios de sus amigos le seguían insistiendo que santa era real, pero esa historia de fantasía termino en su salón.
Espero alguien le sirva esta historia, mi idea no es estar metiendo ideas tontas a mi hijo, me gusta cuestionarlo con todo, cuando hay cosas que sabemos no son verídicas tiendo a cuestionarlo, le pregunto mucho, desde medicina hasta lectura de carta y brujos, no hay nada mejor que una buena dosis de realidad y saber investigar, algo que le estoy mostrando constantemente a mi chamaco.
Feliz Navidad, Hanukkah, Solsticio, Newton, Monstruo De Espagueti Volador o lo que chingaos sea que festejen, no hay nada mejor que la realidad y dejar los cuentos de fantasía donde pertenecen, en la sección de FANTASÍA, algunos como la biblia pertenece a la sección de horror o Halloween, yo no festejo navidad pero festejo a santa y es un buen pretexto para dar regalos y tener una cena en familia.
—El Ser Escéptico no es natural, pero si es una virtud—
Hace poco me escribió Sandra Patricia Mondragonpidiéndome un favor, su hijo sufre una enfermedad congénita llamada klippel trenaunay weber, ellos están tratando de recaudar fondos para poder llevarlo a Argentina con uno de los poco especialistas que hay en el mundo, aqui esta lo que me escribió:
Saludos Daniel, mi hijo nació con un síndrome raro que se llama klippel trenaunay weber, aqui en Europa increíblemente no me lo atienden porque no están bien enterados de como hacerlo, estoy recaudando fondos para poder llevarlo a argentina donde hay un medico que es una eminencia en este síndrome con mas de 600 personas que ha operado y todas con exito, lo que quería pedirte es si me puede hacer la campaña de la pagina de mi hijo de ves en cuando en tu blog y tu facebook diciendo las diferentes opciones que hay para poder ayudarnos, desde una opcion en “teaming” que es un euro mensual hasta envíos por paypal o cuenta bancaria, te mando la info para que te enteres y como se que eres esceptico 😀 …te mando si gustas los informes de los médicos, el problemita es que están en francés pero para eso existe el google translator no????de momento te mando la pagina web y la pagina facebook ya me dirás algo y gracias desde ya.
Esta es la pagina de Noah donde pueden conocer mas a acerca de lo que es la enfermedad, como se cura y mucha información interesante:
Ayuda a un niño con el síndrome de Klippel Trenaunay Weber
Nuestro hijo Noah Sebastian nació con una asimetría importante de la pierna izquierda. Después de largos meses de análisis y de angustiante espera se le diagnosticó con el síndrome de Klippel Trenaunay Weber.
El síndrome Klippel Trenaunay Weber es una rara enfermedad congénita en la cual los vasos sanguíneos y/o los vasos linfáticos no se forman correctamente.
Esta pagina esta hecha con el fin de dar a conocer en primer lugar este tipo de condición que sufren miles, buscar ayuda monetaria para realizarle los tratamientos necesarios a Noah, pero tambien dar esperanza a las personas y familiares que viven con esta patología a pesar de la escasa información existente.
¿Que es El Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber o SKTW? es una rara enfermedad congénita en la cual los vasos sanguíneos y/o los vasos linfáticos no se forman correctamente. Existe cierta controversia sobre la terminología.
SINTOMAS Y DIAGNOSTICO
Aunque la causa y los procesos que rodean el síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber (SKTW) son poco conocidos, el defecto congénito que se diagnostica por la presencia de una combinación de estos síntomas (a menudo en aproximadamente ¼ del cuerpo, aunque algunos casos pueden presentar más o menos tejido afectado) son:
Una o más manchas distintivas en vino de oporto con bordes bien definidos
Venas varicosas
La hipertrofia de los tejidos blandos y óseos, que pueden llevar a gigantismo locales o disminución.
Un mal desarrollo del sistema linfático
Nota: En algunos casos, los pacientes se pueden presentar sin manchas en vino de Oporto (puerto capilar tipo de vino). Estos casos son muy raros y pueden ser clasificados como síndrome de Klippel-Trenaunay atípico. Hay que tener en cuenta que SKTW puede afectar los vasos sanguíneos, los vasos linfáticos, o ambos. La condición más comúnmente se presenta con una mezcla de los dos. Los que tienen implicaciones venosas están sujetos a un estilo de vida más difícil debido al aumento del dolor y las complicaciones. El defecto de nacimiento afecta a hombres y mujeres por igual, y no se limita a ningún grupo racial. No se está seguro si es genético en la naturaleza, aunque las pruebas están en curso. SKTW también se asocia con taquicardia en las mujeres afectadas. La embolia pulmonar y trombosis en el 22% de los pacientes ha sido reportada. Más de 100 mujeres con SKTW han reportado palpitaciones durante los cambios hormonales, a menudo mal diagnosticados como trastorno de pánico. SKTW no debe confundirse con el síndrome de Parkes-Weber. La ausencia de la fístula AV separa sktw del síndrome de Parkes-Weber.
TRATAMIENTOS
SKTW es un síndrome complejo, y no hay un tratamiento que sea aplicable para todos. El tratamiento se decide sobre una base caso por caso con los médicos y la persona. En la actualidad, muchos de los síntomas se pueden tratar, pero no hay cura para el Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber.
• QUIRURGICO
La reducción de volumen ha sido el tratamiento más utilizado para el síndrome, y se ha utilizado durante décadas. Se ha avanzado en este método en el transcurso de las dos décadas pasadas, pero sigue siendo un procedimiento invasivo, y tiene muchas complicaciones.
Mayo Clinic ha reportado la mayor experiencia en la gestión de SKTW con cirugía mayor. En 39 años el equipo de cirugía de la Clínica Mayo ha evaluado 252 casos consecutivos de SKTW, de los cuales sólo 145 (57,5%) podrían ser tratados con cirugía primaria. La tasa de éxito inmediato para el tratamiento de venas varicosas era sólo del 40%, la extirpación de la malformación vascular fue posible en 60%, reducción del volumen de operaciones en el 65%, y la corrección de la deformidad ósea y la corrección de longitud de las extremidades (epifisiodesis) tenía 90% de éxito. Todos los procedimientos han demostrado alta tasa de recurrencia en el seguimiento. Los estudios demuestran que el manejo quirúrgico primario de Mayo Clinic de SKTW tiene sus limitaciones y los tratamientos no quirúrgicos deben ser desarrollados con el fin de ofrecer una mejor calidad de vida de estos pacientes.
• NO QUIRURGICO
La escleroterapia es un tratamiento para las venas y las malformaciones vasculares específicas en el área afectada e implica la inyección de una sustancia química en las venas anormales que causa el engrosamiento y la obstrucción de los vasos objetivo. Estos tratamientos pueden permitir el flujo normal de sangre. Es un procedimiento médico no quirúrgico y no es tan invasiva como la reducción de volumen. La Escleroterapia guiada por ultrasonido de espuma es el nuevo tratamiento que podría cerrar muchas malformaciones vasculares grandes. las operaciones de reducción de volumen pueden dar lugar a deformidades importantes y tienen un alto potencial de recurrencia y lesiones nerviosas. Terapias de compresión son la búsqueda de más uso a partir de los últimos diez años. El mayor problema con el síndrome de SKTW es que el flujo de sangre y/o el flujo linfático puede ser impedido. Esto puede causar dolor, hinchazón, inflamación y, en algunos casos, incluso ulceración e infección. Entre los niños mayores y adultos, las prendas de compresión se puede utilizar para aliviar casi la totalidad de ellos, y cuando se combina con la elevación de la zona afectada y la gestión adecuada, puede dar lugar a un estilo de vida confortable para el paciente, sin cirugía. Prendas de compresión también se utilizan últimamente tras un procedimiento de reducción de volumen para mantener los resultados del procedimiento. Para el tratamiento temprano de los infantes y niños pequeños con SKTW, prendas de vestir personalizadas de compresión son poco prácticas debido a la tasa de crecimiento. Cuando los niños pueden beneficiarse de terapias de compresión, envolturas y masajes linfáticos pueden ser utilizadas. Si bien las prendas de compresión o la terapia no son apropiados para todo el mundo, son relativamente baratas (en comparación con la cirugía), y tienen pocos efectos secundarios. Posibles efectos secundarios incluyen un pequeño riesgo de que los fluidos pueden ser simplemente desplazados a un lugar no deseado (por ejemplo, la ingle), o que la terapia de compresión se obstaculiza también la circulación en las extremidades afectadas.